Forælder til børn med usynligt handicap: Vi bliver mødt med fordomme

Rigtig mange forældre til børn med et såkaldt "usynligt handicap" oplever at blive mødt med fordomme fra omverdenen.

45-årige Siila Geisler Vold er en af dem.

- Jeg møder ofte den tankegang, at det er forældrene, der ikke kan finde ud af at opdrage deres børn. Vi får ofte - og helt uopfordret - alle mulige råd til, hvordan vi "nemt" og "bare lige" kan overkomme vores udfordringer, siger hun.

Siila Geisler Vold er mor til fire børn: To voksne og to i skolealderen, hvoraf de to yngste begge har diagnoser - en pige på 13 år og en dreng på 11 år.

Den yngste datter blev født for tidligt. Med de senfølger, der kan være ved for tidlig fødsel, var Siila Geisler Vold og børnenes far opmærksomme på hende fra starten.

Derudover sørgede de for at gøre pædagogerne i børnehaven - og senere datterens lærere - opmærksomme på, at hun havde senfølger.

Datteren blev forvirret blandt andre børn og troede, at de drillede hende, fordi hun havde svært ved at forstå sociale relationer og interaktioner. 

Det viste sig at hun havde autisme 

Jo ældre, hun blev, desto sværere blev det. Hun kunne heller ikke følge de rutiner, som andre børn kunne.

- Hvis vi for eksempel tog i Katuaq (Kulturhuset i Nuuk, red.) for at spise brunch, tog jakkerne af og hentede vores mad, stod vores mellemste stadig bag en stol. Hendes filter til at bearbejde indtryk fungerer anderledes. Hun bliver overvældet af mange indtryk som lyde, lys og bevægelser, fortæller Siila Geisler Vold. 

- Vi måtte hele tiden fortælle hende, hvad hun skulle gøre, siger hun.

Det viste sig, at datteren havde autisme og ADHD, og at det var derfra hendes udfordringer kom. 

Pludselig kunne forældrene begynde at forstå, hvad autisme var, og hvordan de kunne hjælpe hende.

Sidenhen blev lillebroderen - deres yngste søn - også diagnosticeret. Han har ADHD og epilepsi.

Fordomme og misforståelser

Høringsfrist for den længe ventede handicaplov er netop passeret herhjemme. Derudover har der i FN lige været en gennemgang og vurdering af handicapområdet i Grønland of Danmark. Begge dele har været ledsaget af heftig kritik fra landets handicaporganisationer og Rådet for Menneskerettigheder.

Dog er området i mange år blevet kritiseret for at blive nedprioriteret af politikerne.

Siila Geisler Vold mener, at selvom forældre til børn med usynlige handicap ofte ved, hvordan man tilpasser dagligdagen og rutinerne efter børnenes behov, så mangler det omkringliggende samfund viden.

- Det er som om, dem med diagnoser kun er en bekostning og belastning for samfundet, siger hun.

Hun oplever, at den manglende forståelse kan have konsekvenser for børnene.

Hun husker engang, hvor en skoleinspektør opfordrede Siila Geisler Vold og børnenes far til at holde op med at pakke børnene ind i vat. Selvom begge børn var blevet diagnosticeret på det tidspunkt, fortæller hun.

- Det får, det til at lyde som om, vi bare manipulerer med børnene. Som om vi har opdraget dem forkert og ønsker at være meget krævende, siger hun.

- Selvom vi kæmper så hårdt.