Helene måtte rejse ud af landet for at få en diagnose

Hjælpen til mennesker med handicap er lille her i landet. For Helene Kleinschmidt var det svært bare at få den diagnose, der gav adgang til hjælpen.
Helene Kleinschmidt (i midten), hendes far, Jan Kleinschmidt (til venstre), og mor, Aleqa Kleinschmidt (til højre), kunne ikke vente på en diagnose og tog derfor sagen i egen hånd. Foto © : Aleqa Kleinschmidt (Privatfoto)
Skrevet af Birgitte Kjeldsen
28. august 2024 13:26

Helene Kleinschmidt har altid været kreativ. 

Hun elsker at male, har gået på kunstskolen i Nuuk og har via internettet kontakt til alverdens kunstinteresserede mennesker som hende selv.

Hendes mor, Aleqa Kleinschmidt, beskriver sin 27-årige datter som “en klog pige”.

- Så vi kunne egentlig ikke forstå, hvorfor vores opdragelse ikke slog til, fortæller hun.

27-årige Helene Kleinschmidt laver kunst. Det er det, hun elsker. Fra 2019 til 2020 gik hun på kunstskolen i Nuuk. Foto © : Helene Kleinschmidt

Helene Kleinschmidt er født og opvokset i Upernavik hos sin mor og far. Lige siden hun var barn, har hun haft behov for en del støtte.

- Vi har altid fået at vide, at hun var lidt for forkælet, fordi hun var så uselvstændig. Selvom vi kæmpede for at gøre hende selvstændig, husker Aleqa Kleinschmidt.

Det var især det sociale, som Helene Kleinschmidt kæmpede med. Mange mennesker, mange indtryk, larm og kaos kunne hun ikke være i.

Det var først, da hun som 19-årig blev diagnosticeret med atypisk og arvelig autisme, at Aleqa Kleinschmidt og hendes mand forstod, hvorfor deres datter havde det sværere end andre unge.

- Vi ville gerne forstå hende og finde nogle løsninger til hende, hvis der er behov for det. Vi vil gerne hjælpe hende i alle henseender, siger hun.

At få stillet autismediagnosen var dog langt fra nemt.

Faktisk kunne det slet ikke lade sig gøre at få den her i landet, fortæller Aleqa Kleinschmidt.

- Det blev forhalet hele tiden. Hun var på venteliste.

Efter godt tre år og samtaler med lægen, der ikke hjalp, greb forældreparret selv ind.

- Vi fandt en psykiater i Danmark. En privatpraktiserende, som vi selv betalte for. Og så fik hun tildelt en rapport, som jeg tog med til kommunen og sygehuset. Og så var alle døre åbne. Simpelthen.

Krænkede rettigheder

I disse dage går FN’s Handicapkomité Grønland og Danmark efter i sømmene, når det kommer til de forpligtigelser på handicapområdet, som vi har sagt ja til at opfylde.

Den såkaldte “eksamination” foregik i Genève i fredags og her skulle en masse embedsmænd, organisationer og kloge hoveder vurdere, om Grønland lever op til den handicapkonvention, som Naalakkersuisut siden 2012 er blevet pålagt at gennemføre. Konklusionen fra FN-komitéen ligger klar den 6. eller 9. september.

Handicapkonventionen kort

FN's Handicapkonvention har til formål "at fremme, beskytte og sikre muligheden for, at alle personer med handicap fuldt ud kan nyde alle menneskerettigheder og grundlæggende frihedsrettigheder på lige fod med andre..."

Konventionens principper er:

a) Respekt for menneskets naturlige værdighed, personlige autonomi, herunder frihed til at træffe egne valg, og uafhængighed af andre personer
b) Ikke-diskrimination
c) Fuld og effektiv deltagelse og inklusion i samfundslivet
d) Respekt for forskellighed og accept af personer med handicap som en del af den menneskelige mangfoldighed og af menneskeheden
e) Lige muligheder
f) Tilgængelighed
g) Ligestilling mellem mænd og kvinder
h) Respekt for de udviklingsmuligheder, som børn med handicap har, samt respekt for deres ret til at bevare deres identitet.

Derudover er en ny handicaplov lige på trapperne.

Begge dele er dog blevet ledsaget af heftig kritik fra både landets handicaporganisationer og fra Rådet for Menneskerettigheder.

- Personer med handicap får helt basale rettigheder krænket. Det skal være muligt for personer med handicap at indgå på lige fod i samfundet, men det gør sig langt fra gældende i vores samfund i dag, sagde Qivioq Løvstrøm, forkvinde for Grønlands Råd for Menneskerettigheder, i Genéve.

Ønsket om et liv i Grønland

Tilbage i Grønland er der personer og familier som Aleqa Kleinschmidt, hendes mand og deres datter Helene Kleinschmidt, der mærker konsekvenserne ved den virkelighed, som bliver kritiseret.

Da Helene Kleinschmidt endelig fik sin diagnose, gik det også hurtigt op for familien, at de ikke kunne få den rette hjælp i Grønland.

Godt nok fik hun tildelt støtte hjemme hos forældrene i Upernavik, men personalet var ufaglært.

Derfor startede Helene Kleinschmidt for tre år siden på en STU, der står for ‘særligt tilrettelagt ungdomsuddannelse’, på en daghøjskole i Danmark.

- Alting bliver taget hånd om. Vi er trygge ved skolen, fortæller Aleqa Kleinschmidt.

- Hun er også glad for personalet, der er der. De kender hinanden rigtig godt, siger hun.

Helene Kleinschmidt (i midten) har de seneste år gjort store fremskridt. Her er hun med sin mor (til venstre) og far (til højre) til koncert med hollandske André Rieu, hvor der var flere tusinde mennesker blandt publikum. Foto © : Aleqa Kleinschmidt (Privatfoto)

Udover at træne sociale færdigheder får Helene på skolen også mulighed for at lave det, hun elsker i rammer, der passer til hende.

- Hun bliver undervist i animation. Hun maler også, fortæller hendes mor og tilføjer, at Helene Kleinschmidt har gjort “meget store fremskridt”, siden hun startede på skolen.

- Når hun er hjemme i Upernavik, kan hun sagtens være sammen med vores store familie, når der er komsammen. Det kunne hun ikke før.

Helene Kleinschmidt vil gerne tilbage til sin hjemby igen en dag. Hendes mor er dog nervøs for, hvordan datterens liv i Upernavik vil blive.

- Vi er her ikke altid. Vi er efterhånden oppe i årene, hendes far og jeg. Jeg er bange for, at hun går til, når vi ikke er her mere. For den hjælp, hun får, er meget lille.