Større viden om autisme hjælper både forældre og børn

Siden drengen fik diagnosen infantil autisme har hverdagen i den første lange periode været præget af skiftende sagsbehandlere og mangel på uddannede støttepersoner.

Drengen blev diagnosticeret som treårig, og det har medført stor omvæltning i familiens hverdag.

- Det er udfordrende, og det kan være hårdt både fysisk og psykisk, da der skal laves en planlægning med for eksempel piktogrammer af, hvad der skal ske i løbet af dagen. Sander ved, hvad der skal ske i løbet af dagen, siger hans mor, Sidse Høy.

Karsten og Sidse Høy er forældre til fire drenge, og Sander er den ældste.

Infantil autisme hører under diagnosen Autisme Spektrum forstyrrelse ASF som er en gennemgribende udviklingsforstyrrelse. Dvs. at hjernens udvikling på nogle områder er markant langsommere end hos et normalt fungerende barn.

Manglende støtte
Kommunerne har indberettet 174 med gennemgribende udviklingsforstyrrelse, men der er ikke præcise tal for, hvor mange børn og voksne der vokser op med diagnosen autisme i Grønland.

- Autisme er under denne betegnelse, men desværre er diagnoserne ikke udspecificerede, siger konsulent i viden og rådgivningscenteret IPIS Jane Justsen til KNR.

Siden begyndelsen har familien Høy også måttet kæmpe med et mangelfuldt støtteapparat.

- Efter vi fik at vide, at han har infantil autisme, har det været svært at finde en fast støtteperson til Sander i børnehaven. De har været skiftende, og sagsbehandlerne har også været skiftende i de år, siger Sidse Høy.

Faste rammer på plads
Nu har han haft en fast støtteperson, hvilket forældrene er meget taknemlige for.

De første ni år boede Sander Høy hos forældrene i hjemmet. I 2011 fik Sander Høy plads i døgninstitutionen for børn med autisme, Uulineq. Han bor der fra mandag til fredag og kommer hjem til familien i weekenderne.

Forældrene er i dag trygge ved, at deres barn nu bor i et hjem med professionelle medarbejdere.

- Der har været en stor udvikling, efter han er kommet derover. V kan se for eksempel ved socialt samvær, at der er nye måder at gøre det på, og sprogmæssigt har der været store fremskridt for ham. Som forælder er det godt at se, hvad resultat af, at vi har fået ham over til Uulineq, er, siger Sidse Høy.

Til maj kommer journalist og forfatter Jeanette Rothenborg og holder foredrag med workshops for forældre til børn, der har autisme. Fagfolk der arbejder med autisme til daglig er også inviteret med. Foredragsholderen er selv mor til et barn med autisme og har skrevet bøger om emnet.